不少患者家屬告訴紅星新聞?dòng)浾撸鋵?shí)全國許多省市有報(bào)銷比例不等的戈謝病保障政策，大部分獲得用藥治療的患者都可以正常的工作生活，融入社會(huì)。但是天津、湖南、河北等一些有保障政策的地方都面臨政策清退的風(fēng)險(xiǎn)，戈謝病患者今后用藥問題面臨著極大的挑戰(zhàn)。

兩地醫(yī)保局稱執(zhí)行國家醫(yī)保目錄

業(yè)內(nèi)人士稱避免福利攀比與醫(yī)產(chǎn)亂象

2月27日下午5時(shí)，紅星新聞?dòng)浾咭允忻裆矸莘謩e致電湖南省、河北省醫(yī)保局了解戈謝病特效藥日后在三地的醫(yī)保政策。

記者從湖南省岳陽市醫(yī)保局行政辦公室的工作人員處獲悉，岳陽市的醫(yī)保藥品可在“湘醫(yī)保”APP上查詢，可參保藥品都依據(jù)湖南省醫(yī)保目錄。工作人員表示，湖南省醫(yī)保目錄全省統(tǒng)一，會(huì)根據(jù)國家和省政策實(shí)時(shí)更新，湖南省醫(yī)保政策在國家政策的基礎(chǔ)上制定和施行。

記者又打電話至湖南省醫(yī)保局辦公室了解情況。湖南省醫(yī)保局辦公室的工作人員表示，“因?yàn)閲乙?，不?國家)醫(yī)保目錄的藥品必須要調(diào)出(地方醫(yī)保)目錄”，自2023年3月1日起，戈謝病的兩款特效藥思而贊和美而贊將不再列入湖南省的大病醫(yī)保的支付范圍內(nèi)。

記者打通河北省醫(yī)療保障局官網(wǎng)“藥品目錄”欄的電話，工作人員讓記者在國家醫(yī)保目錄內(nèi)自主查詢，因?yàn)閲乙呀y(tǒng)一制定醫(yī)保目錄，若特效藥不在目錄范圍內(nèi)，則不參保。河北省將執(zhí)行國家醫(yī)保目錄，對戈謝病特效藥不再會(huì)有地方醫(yī)保政策。

2月28日，記者致電邯鄲市醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理處詢問戈謝病后續(xù)保障政策，對方稱“目前還給不了準(zhǔn)確的答復(fù)”。

“健康國策2050”學(xué)術(shù)平臺創(chuàng)辦人梁嘉琳接受紅星新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)表示，一些省市在大病醫(yī)療保險(xiǎn)、重疾特殊保險(xiǎn)、省級罕見病專項(xiàng)基金中，為尚未進(jìn)入國家醫(yī)保目錄的獨(dú)家高價(jià)藥開啟了地方罕見病的特殊保障通道，以此降低罕見病患者的自費(fèi)負(fù)擔(dān)。除了可能會(huì)引發(fā)各地政府的“福利攀比”，還會(huì)帶來有的創(chuàng)新藥要面臨由多頭準(zhǔn)入帶來的高昂交易成本，還有的醫(yī)藥企業(yè)則利用不規(guī)范的地方準(zhǔn)入規(guī)則“鉆空子”、搞不公平競爭等醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)亂象。

曹艷長期致力于罕見病醫(yī)療救助相關(guān)工作，作為湖南省慈善總會(huì)湘醫(yī)公益基金的秘書長，她向紅星新聞?dòng)浾弑硎?，原來各省市?5%的醫(yī)保目錄增補(bǔ)權(quán)限，現(xiàn)在國家把權(quán)限收回以后，更利于國家的醫(yī)療基金的統(tǒng)籌管理，國家層面考慮的更多是?；?。

但是在政策制度銜接的過程中間，各省的實(shí)際情況不同，曹艷認(rèn)為，尤其像罕見病這種特殊疾病人群又比較少，每個(gè)省人群的分布或者疾病譜也不一樣，導(dǎo)致該文件對不同省市的影響程度有很大的差異。“像江蘇、浙江、山東等省市因?yàn)閷币姴〉恼J(rèn)識度和重視度較早，進(jìn)行政策保障探索設(shè)立了省級統(tǒng)籌的專項(xiàng)或得到省政府的資金支持，參保人在享受國家基本醫(yī)保的同時(shí)還能享受地方特殊醫(yī)保待遇。而其他一些省市相關(guān)病友只能依靠國家統(tǒng)一的基礎(chǔ)醫(yī)保，就遇到了很大的難題。”

以湖南省為例，曹艷稱，當(dāng)時(shí)戈謝病和龐貝病的兩種治療藥物以談判方式納入湖南省大病保險(xiǎn)的特藥管理，但是這與國家的待遇清單不符，所以過了過渡期以后就要被清退出來。對于湖南省的患者，這些孩子就面臨著“救上岸以后又要再次落水”的現(xiàn)狀。

業(yè)內(nèi)人士建議各地應(yīng)提供兜底保障政策

采取多元方式進(jìn)行醫(yī)療救助

退出省醫(yī)保目錄后，罕見病患者用藥何解?梁嘉琳表示，罕見病患者此次面臨困境的根源，不是醫(yī)保待遇清單制度本身不合理，而是新舊制度轉(zhuǎn)軌過程是否科學(xué)、公正、透明。各地方應(yīng)該面向當(dāng)?shù)乇磺逋舜龅膮⒈；颊叱浞纸忉屨f明，對罕見病患者這一特殊群體提供防止“因病致貧”的兜底保障政策。

記者發(fā)現(xiàn)，一些地方在商業(yè)保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助等方面做了不少有益的探索。今年1月，江蘇省通過《江蘇省醫(yī)療保障條例》，要求對罕見病用藥保障資金實(shí)行省級統(tǒng)籌、單獨(dú)籌資，建立由政府主導(dǎo)、市場主體和社會(huì)慈善組織等參與的多渠道籌資機(jī)制。

早在2019年，浙江省醫(yī)療保障局等四部門聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制的通知》，浙江成為國內(nèi)第一個(gè)將罕見病保障納入省級統(tǒng)籌的醫(yī)療保障制度的省份。當(dāng)?shù)亟⒄憬『币姴∮盟幈Ｕ匣?，在省級醫(yī)療保險(xiǎn)基金財(cái)政專戶中下設(shè)子賬戶，進(jìn)行分賬管理、獨(dú)立核算。各統(tǒng)籌區(qū)每年1月底前根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)，按每年每人2元標(biāo)準(zhǔn)，一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險(xiǎn)基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金?；颊呙磕曜愿蹲疃酁?0萬元。

談及探索罕見病用藥保障機(jī)制的建議，曹艷認(rèn)為關(guān)鍵在于各省政府的重視，需要政府提出制度化的解決辦法。“每個(gè)省遇到的情況是不一樣的，因?yàn)楝F(xiàn)在我國醫(yī)?；鸬墓芾磉€未全面實(shí)現(xiàn)省級統(tǒng)籌，很多省份還只是處于市級統(tǒng)籌的層面。罕見病人數(shù)少，更需要頂層設(shè)計(jì)的保障制度。”曹艷強(qiáng)調(diào)，只有統(tǒng)籌層次提高，政府加大力度，把它當(dāng)做一件重要的事情來做，這才是解決問題的長久之計(jì)。要像江蘇省、浙江省和山東省的省人民政府的政策或資金的支持，來統(tǒng)籌解決，制度化解決這些病友的問題，而不是“零打碎敲”。

“據(jù)了解，湖南省患戈謝病和龐貝病的人數(shù)共15個(gè)，如何解決政策銜接，患者不斷藥?全省罕見病保障制度的建立還需要時(shí)間，政策性商保的窗口期也已經(jīng)錯(cuò)過，目前可能的解決方案就是化整為零，各地市政府建立多元化的醫(yī)療救助、醫(yī)療幫扶，一對一的救助兜底，問題也就暫時(shí)得到解決了。”曹艷說。